fbpx

Δρ. Γεωργία Παυλοπούλου: Η κοινωνική αποδοχή μπορεί να οδηγήσει τα αυτιστικά άτομα σε καλύτερη ποιότητα ζωής

0

ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΜΕ ΤΗΝ ΜΕΣΣΗΝΙΑ ΑΚΑΔΗΜΑΪΚΟ ΚΑΙ ΚΟΡΥΦΑΙΑ ΕΡΕΥΝΗΤΡΙΑ: «ΔΕΝ ΤΙΘΕΤΑΙ ΘΕΜΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΤΗΣ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑΣ ΑΛΛΑ ΘΕΜΑ ΒΕΛΤΙΩΣΗΣ ΤΩΝ ΣΥΝΟΔΩΝ ΔΥΣΚΟΛΙΩΝ…»

 Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ είναι υπόθεση όλων. 1 στα 68 παιδιά έχει αυτισμό κατά συνέπεια εφόσον όλα τα παιδιά κάποτε γίνονται ενήλικες… 1 στους 68 ενήλικες είναι αυτιστικός! Ο αυτισμός είναι μέρος της νευροδιαφορετικότητας της ανθρώπινης φύσης, αποτελεί μια ισόβια συνθήκη που αλλάζει τον τρόπο που κατανοεί κανείς τον κόσμο, συντονίζει τις αισθήσεις του και επικοινωνεί και παράλληλα αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ύπαρξης του αυτιστικού ατόμου. Η ισότιμη πρόσβαση στη ζωή είναι ανθρώπινο δικαίωμα!

Η λανθασμένη αντίληψη πως το αυτιστικό παιδί και ενήλικες πρέπει να θεραπευτεί ώστε να κάνει “fit in” στην κοινότητα, αλλά και η αδυναμία ουσιαστικά να εντάξουμε τα άτομα με αυτισμό στην εργασία και την κοινωνία, οι φόβοι και ανησυχίες των οικογενειών για την αποδοχή τους από το κοινωνικό σύνολο

Η Μεσσήνια ακαδημαϊκός Δρ Γεωργία Παυλοπούλου, εντάθηκε έτσι στο νέο κύμα κορυφαίων ερευνητών για τον αυτισμό που εργάζονται με σκοπό να προωθήσουν την αποδοχή και την καλύτερη ποιότητα ζωής για τους αυτιστικούς ανθρώπους και σήμερα μιλά αποκλειστικά στη «Φωνή» για την γενικότερη αντίληψη που έχουμε για τον αυτισμό, όσα φανερώνουν οι έρευνες που γίνονται σχετικά με τον αυτισμό και τις διαταραχές ύπνου αλλά και όσα μοιάζουν ή και διαφέρουν στον τρόπο έρευνας, πρόληψης και αντιμετώπισης των ατόμων με αυτισμό στην Ελλάδα και το εξωτερικό, συγκεκριμένα την Αγγλία όπου ζει και εργάζεται τα τελευταία χρόνια.

Παράλληλα η Senior Teaching Fellow in Psychology and Mental Health, Module Leader UCL IOE: Psychological Aspects of Counselling, Module Leader UCL PALS/Anna Freud Centre: CYP Improving Access to Psychological Therapies Autism/Learning Disability, Research Fellow at LiLAS Lab: Autism and Sleep in teens and adults μας μιλά για τα αποτελέσματα έρευνας στην οποία συμμετέχει η ίδια και αφορά στις συνήθειες ύπνου των αυτιστικών ατόμων η οποία όπως μας εξήγησε αποδεικνύει πτωχή ποιότητα ύπνου για 9 στους 10, δυσκολία να κοιμηθεί αντιμετωπίζει πάνω από το 70% είπαν , ενώ 4 στους 10 υποφέρουν από εφιάλτες!

Η ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ
  • Ο αυτισμός, προς το παρόν, δε θεραπεύεται και αποτελεί μια «ισόβια» επιστημονικά δυσεξήγητη νευροψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή. Η Ειδική Αγωγή αποτελεί την πιο κατάλληλη μέθοδο αντιμετώπισης/ φροντίδας παιδιών με αυτισμό;

«Σε ευχαριστώ πολύ για την ερώτηση αυτή! Ο τρόπος που αναφέρεσαι στον αυτισμό αντιπροσωπεύει την αντίληψη των περισσότερων στην κοινωνία. Θα ήθελα να αδράξω την ευκαιρία να τονίσω ότι αν κοιτάξει κανείς ιστορικά και ανθρωπολογικά θα δει ότι, ο αυτισμός είναι μέρος της νευροδιαφορετικότητας της ανθρώπινης φύσης!

Υπό αυτή την έννοια ένας ακαδημαϊκός ερευνητής που είναι πάνω από όλα άνθρωπος, πρέπει να σέβεται τη διαφορετικότητα και τη δουλειά του, να θεραπεύει αντιλήψεις και κοινωνικές πολιτικές που θίγουν τα άτομα με αυτισμό και περιορίζουν τη συμμετοχή τους στη κοινότητα.

Ο αυτισμός είναι μια συνθήκη που αλλάζει τον τρόπο που κατανοεί κανείς τον κόσμο, συντονίζει τις αισθήσεις του και επικοινωνεί. Είναι μια ισόβια συνθήκη γιατί είναι αναπόσπαστο μέρος της ύπαρξης του αυτιστικού ατόμου.

Πράγματι, θεωρώ ότι το πεδίο της Ειδικής Αγωγής και της Ψυχολογίας έχει πολλά να προσφέρει – όχι με την έννοια της θεραπείας αλλά με την έννοια της στήριξης.»

ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΣ Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΔΑΣΚΑΛΟΥ ΚΑΙ ΤΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΩΝ
  • Πόσο σημαντική είναι η συνεκπαίδευση για τα παιδιά με αυτισμό ώστε να αποφεύγονται τα συμπτώματα στιγματισμού;

«Ένα ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα στο σχολείο και στην κοινότητα μπορεί να προσφέρει ευκαιρίες για μάθηση, καλλιέργεια χόμπι, άσκηση, κοινωνικοποίηση, αξιοποίηση ταλέντων. Ο ρόλος του δασκάλου και των θεραπευτών,  εφόσον είναι ενημερωμένοι και εκπαιδευμένοι σε προγράμματα που έχουν αποδειχτεί ερευνητικά ότι επαυξάνουν την επικοινωνία, τη μάθηση και συναισθηματική οργάνωση του αυτιστικού ατόμου είναι κρίσιμος καθώς είναι ικανός να οργανώσουν και να εκπαιδεύσουν το περιβάλλον του αυτιστικού ατόμου έτσι ώστε το αυτιστικό άτομο να μπορέσει να ξετυλίξει τις δυνατότητές του.

Πολύ συχνά, εκπαιδευτικοί και ψυχολόγοι τραυματίζουν με τις προσπάθειές τους ψυχικά τα αυτιστικά άτομα στην προσπάθειά τους να τα φυσιολογικοποιήσουν ή να τους επιβάλλουν νευροτυπικούς τρόπους ύπαρξης. Αυτό το αποδεικνύουν στατιστικές που δείχνουν ότι άτομα με αυτισμό βιώνουν συχνότερα αγχωτική διαταραχή, μετατραυματική διαταραχή, αυτοκτονικό ιδεασμό και άλλες διαταραχές διάθεσης.

Ο ρόλος του σύγχρονου δασκάλου και θεραπευτή το 2019 θα πρέπει να είναι έξω από τα στενά όρια των 4 τειχών της αιθούσης…  Χρειάζεται συντονισμός, πάθους και υπομονή για να θεραπεύσουμε τις αντιλήψεις της κοινότητας απέναντι στον αυτισμό και τα αυτιστικά άτομα.»

ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΣΤΟΝ ΤΡΟΠΟ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΕΔΩ ΚΑΙ ΣΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ
  • Ποιες οι διαφορές (ή και ομοιότητες) ανάμεσα σε Ελλάδα και Εξωτερικό στον τρόπο έρευνας, πρόληψης, αντιμετώπισης, θεραπείας;

«Το τρόπους που συζητάμε την αναπηρία, τα σύμβολα που χρησιμοποιούμαι για την αναπηρία και ο τρόπος που εντάσσουμε τα άτομα με αναπηρία είναι αρκετά διαφορετικός.

Στην Ελλάδα για παράδειγμα επικρατεί το σύμβολο του puzzle- διαιωνίζοντας μια σειρά από άστοχες μαθούσες, περιγραφές προηγούμενες δεκαετιών:

– Ο αυτισμός είναι υπόθεση της παιδικής ηλικίας (όπως τα παιδικά puzzle)

– Ο αυτισμός είναι μυστήριος και αινιγματικός, χρειάζεται επίλυση για να μπορεί μια οικογένεια να ζήσει μια ολοκληρωμένη ζωή.

– Το αυτιστικό παιδί πρέπει να θεραπευτεί για να κάνει “fit in” στην κοινότητα.

– Το puzzle συχνά είναι μπλε, υποστηρίζοντας ότι τα άτομα με αυτισμό είμαι κυρίως αρσενικού γένους.

Οι παραπάνω μύθοι όχι μόνο στιγματίζουν τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους αλλά παράλληλα συνδέονται με ιδρυματικές / φιλανθρωπικές / ιατρογενείς πρακτικές που ελάχιστα βελτιώνουν την καθημερινή ζωή του των αυτιστικών ατόμων. Τα άτομα με αυτισμό δεν μένουν για πάντα παιδιά, όπως όλοι, γίνονται ενήλικες. Στην Ελλάδα οι περισσότερες δομές αλλά και οι ιδιώτες ασχολούνται με την στήριξη των παιδιών. Αυτό έχει αποτέλεσμα πολλά άτομα με αυτισμό είτε να έχουν αυτοκτονικές διαθέσεις, είτε να υποφέρουν από παχυσαρκία και έλλειψη άσκησης, είτε να νοιώθουν μοναξιά, είτε να ζουν στα όρια της φτώχιας καθώς δεν υπάρχει επαγγελματική αποκατάσταση ακόμα και με την εκπαίδευσή τους σε εργαστήρια ή Πανεπιστήμια. Πολλοί ενήλικες αυτιστικοί, λόγω των αισθητηριακών δυσκολιών και του άγχους που περικλείει η επαφή τους με νευροτυπικούς ενήλικες αποφεύγουν κοινωνικές επαφές και δυσκολεύονται να ανταποκριθούν σε τυπικές εργασιακές συνήθειες.»

Στην Ελλάδα οι περισσότεροι γονείς ζητούν από το παιδί τους καθώς μεγαλώνει να γίνει λιγότερο αυτιστικό και να κρύβει τον αυτισμό του.

Αυτό συνήθως έχει δραματικά αποτελέσματα για την ψυχική υγεία του ατόμου στην ενήλικη ζωή του. Επίσης πολλοί γονείς, λόγω του κοινωνικού στίγματος, δεν δέχονται ότι το παιδί τους έχει αυτισμό. Σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς δεν μοιράζονται την διάγνωση με το αυτιστικό παιδί τους λόγω φόβου και αμηχανίας.

Στην Αγγλία, πολλά μαγαζιά έχουν καθιερώσει ήσυχες ώρες ώστε τα αυτιστικά άτομα να μπορούν να κάνουν τα ψώνια τους χωρίς να υπερφορτώνονται αισθητηριακά. Οι γονείς ενισχύονται ώστε να εξηγούν από πολύ νωρίς στο αυτιστικό παιδί τη διάγνωσή του και να το βοηθούν να υπερασπίζεται τα δικαιώματα του με λόγια ή οπτική βοήθεια. Ενήλικες αυτιστικοί δουλεύουν σε ήσυχα δωμάτια χωρίς φωνές και έντονα χρώματα, ενήλικες αυτιστικοί με νοητικές δυσκολίες συμμετέχουν σε υποβοηθούμενη εργασία σε εργαστήρια και μικρά εργοστάσια. Πολλοί ενήλικες αυτιστικοί έχουν αυτιστικά παιδιά και μάχονται για τα ανθρώπινα δικαιώματα, την ισότητα και εκφράζονται μέσα από τις τέχνες, τις επιστήμες ή συμμετέχοντας ενεργά στην δημιουργία νέων δομών.

Στην Αγγλία οι Υπηρεσίες Υγείας και τα Κέντρα Ημέρας έχουν υποχρεωτικά στο διοικητικό συμβούλιο και σε θέαση ισχύος άτομα με αυτισμό, όχι μόνο θεραπευτές!»

  • Κατά το παρελθόν επιστήμονες επιδίωξαν μέσω προγραμμάτων -μελετών για οικογένειες με τουλάχιστον ένα αυτιστικό παιδί, να αναζητήσουν γενετικούς παράγοντες που προκαλούν τον αυτισμό, αλλά και νέους τρόπους έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας του. Τελικά έχουμε φθάσει πιο κοντά στην επίλυση αυτού του «γρίφου»;

«Ο τρόπος που περιγράφουμε τον αυτισμό αλλάζει συνεχώς, τα ποσοστά των αυτιστικών ατόμων αυξάνονται συνεχώς καθώς μαθαίνουμε να αναγνωρίζουμε τι είναι αυτισμός. Προσωπικά, δεν με ενδιαφέρει ο αυτισμός, δεν με ενδιαφέρουν τα γονιδιοματικά χαρακτηριστικά του. Υπερβολικά πολλά λεφτά ξοδεύονται σε έρευνες που αφορούν δοκιμές βιοδεικτών οι οποίες συστηματικά αποτυγχάνουν να φέρουν αποτελέσματα!

Με ενδιαφέρουν τα αυτιστικά άτομα. Με ενδιαφέρει να υποστηρίξουμε την ποιότητα της ζωής τους: κάνοντας έρευνες για να τα βοηθήσουμε να μαθαίνουν περισσότερο, να αισθάνονται καλύτερα, να κοιμούνται καλύτερα, να διαχειρίζονται την υγεία τους καλύτερα, να έχουν πρόσβαση σε περισσότερες δραστηριότητες στην κοινότητα. Η ισότιμη πρόσβαση στη ζωή δεν θα έπρεπε να αμφισβητείται ούτε να εξαρτάται από το επίπεδο λειτουργικότητας και κανονικότητας του ατόμου. Είναι ανθρώπινο δικαίωμα. Άρα δεν τίθεται θέμα θεραπείας της διαφορετικότητας αλλά θέμα βελτίωσης των συνοδών/ δευτερογενών δυσκολιών που συνυπάρχουν, όπως μαθησιακές δυσκολίες, επιληψία, διαταραχές ύπνου.»

ΟΛΟΙ ΟΙ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΙΝΑΙ ΙΚΑΝΟΙ ΓΙΑ ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΕΣ ΚΑΙ ΥΓΙΕΙΣ ΖΩΕΣ

Σύμφωνα με έρευνες τα ποσοστά παιδιών με αυτισμό είναι αυξημένα, καθώς ένα στα 100 με 150 παρουσιάζει αυτισμό. Πως εξηγείται αυτό;

«Ο αυτισμός είναι υπόθεση όλων. 1 στα 68 παιδιά έχει αυτισμό! 1 στους 68 ενήλικες είναι αυτιστικός. Σε κάθε σχολείο, σε κάθε καφετέρια, σε κάθε συναυλία, σε κάθε γειτονιά, σε κάθε υπηρεσία υπάρχουν αυτιστικά άτομα όλων των ηλικιών» διευκρινίζει η ΔΡ Γεωργία Παυλοπούλου κι όπως εξηγεί πολλές φορές η διάγνωση έρχεται σε μεγάλη ηλικία, άλλοτε η στήριξη απαιτείται δια βίου και ως προς την ποιότητα ζωή τους σε μεγάλο βαθμό εξαρτάται από το ποσοστό αποδοχής τους από το κοινωνικό σύνολο! «Πολλά αυτιστικά άτομα είναι γυναίκες, πολλές αυτιστικές γυναίκες λαμβάνουν για δεκαετίας ψυχιατρικές διαγνώσεις μέχρι να εντοπίσουν ειδικούς που να μπορέσουν να εντοπίσουν ειδικούς που να μπορέσουν να διαγνώσουν τον αυτισμό τους στην ενήλικη ζωή, πολλές φορές ακόμα και στα 60 τους χρόνια! Κάποιοι έχουν μαθησιακές δυσκολίες και χρειάζονται δια βίου στήριξη, άλλοι έχουν γνωστικές λειτουργίες ανώτερες του μέσου όρου. Οι περισσότεροι έχουν πολύ καλές δεξιότητες σε ορισμένες δραστηριότητες αλλά δυσκολεύονται σημαντικά σε διάφορους τομείς. Όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι ικανοί να ζήσουν ολοκληρωμένες, υγιείς ζωές εφόσον απολαμβάνουν αποδοχή και στήριξη. Η αποδοχή πρέπει να ξεκινάει από την οικογένεια. Οι δομές στην Ελλάδα ξοδεύουν μεγάλα χρηματικά ποσά για να βελτιώσουν το αυτιστικό προφίλ των ατόμων.

Οι γονείς και τα αδέλφια συχνά υποφέρουν από άγχος όχι επειδή έχουν αυτιστικό παιδί αλλά επειδή ανησυχούν για το πως θα στηρίξουν το αυτιστικό τους παιδί και πώς θα του συμπεριφερθεί το κοινωνικό σύνολο.»

ΠΩΣ ΒΙΩΝΟΥΝ ΤΟΝ ΥΠΝΟ ΤΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΜΑ;

Υπό τη επίβλεψη της Δρ. Δημητρίου Δαγμάρα, στο Εργαστήριο LiLAS του Πανεπιστημίου του Λονδίνου «UCL» παρουσιάσατε αποτελέσματα ερευνών σχετικών με τις οικογένειες των ατόμων με αυτισμό και τις συνήθειες ύπνου των αυτιστικών ατόμων. Τα συμπεράσματα ήταν εξαιρετικά ενδιαφέροντα.

«Έκανα μια καινοτομία αναπτύσσοντας μια συνεργατική μεθοδολογία με 731 ενήλικες αυτιστικούς ώστε να καθορίσουν πως βιώνουν τον ύπνο τα αυτιστικά άτομα από 18 έως 74 ετών, τη σχέση μεταξύ διαταραχών διάθεσης, αυτιστική συμπτωματολογία και συνήθειες ύπνου.

Τα αρχικά αποτελέσματα είναι:

  • 9 στους 10 συμμετέχοντες είχαν πτωχή ποιότητα ύπνου και συχνά διακοπτόμενο ύπνο, αλλεπάλληλα ξυπνήματα μέσα στη νύχτα και δυσκολία να ξανακοιμηθούν.
  • Πάνω από το 70% είπαν ότι δυσκολεύονται να πέσουν για ύπνο λόγω αισθητηριακών δυσκολιών και άγχους.
  • 4 στους 10 ανέφεραν ότι υποφέρουν από εφιάλτες κατά τη διάρκεια της νύχτας.»

(Δείγμα των αποτελεσμάτων κυκλοφορούν στο website Network Autism.)

«Παράλληλα περαιτέρω έρευνες που ξεκίνησαν τώρα με τη νέα μας χρηματοδότηση είναι πως μπορούμε να εφαρμόσουμε γνωσιακά μοντέλα ψυχοθεραπείας προσαρμοσμένα σε θέματα διαταραχών ύπνου και τι τροποποιήσεις χρειάζεται να κάνουμε. Επίσης μελετάμε πως η βελτίωση ύπνου μπορεί να περιορίσει την ανεργία, να βελτιώσει την λειτουργία σωματικών λειτουργιών καθώς και τα επίπεδα άγχους.

Τέλος, μελετάμε με αυτιστικούς έφηβους τους τρόπους με τους οποίους το σχολείο δημιουργεί επιπλέον άγχος και προβλήματα ύπνου και πως η έλλειψη ύπνου επηρεάζει την μάθηση και την συμπεριφορά στο σχολείο και στο σπίτι.»

Η ΔΡ Γ. ΠΑΥΛΟΠΟΥΛΟΥ ΣΤΟ ΝΕΟ ΚΥΜΑ ΚΟΡΥΦΑΙΩΝ ΕΡΕΥΝΗΤΩΝ ΔΙΕΘΝΩΣ

Πρόσφατα η Μεσσήνια ακαδημαϊκός τιμήθηκε στο πλαίσιο καινοτόμου προγράμματος τέχνης και επιστήμης. Πρόκειται για ένα καινοτόμο πρόγραμμα που έφερε πιο κοντά άτομα με αυτισμό και ερευνητές και παρουσιάστηκε στις αρχές του Απριλίου στην Gallery Science στο Λονδίνο. Η έκθεση αποτελείτο από πορτραίτα και ηχητικές συνεντεύξεις, στο πλαίσιο της οποίας τιμήθηκαν συνολικά 21 άτομα, ανάμεσα στα οποία ήταν και η Δρ Γεωργία Παυλοπούλου , η οποία ζει και εργάζεται στο Λονδίνο. Η νεαρή ακαδημαϊκός εντάχθηκε έτσι στο νέο κύμα κορυφαίων ερευνητών για τον αυτισμό που εργάζονται με σκοπό να προωθήσουν την αποδοχή και την καλύτερη ποιότητα ζωής για τους αυτιστικούς ανθρώπους.

Το πορτρέτο της Δρ Γεωργίας Παυλοπούλου παρουσιάστηκε στην έκθεση αυτή συνοδευόμενο από ένα βίντεο-podcast στο οποίο μίλησε για το πάθος της να φέρει τις απόψεις και τις εμπειρίες των αυτιστικών ανθρώπων και των οικογενειών τους στην καρδιά της έρευνας και της κλινικής πρακτικής για τον αυτισμό. Για την εμπειρία της μας είπε: «Ήταν υπέροχη εμπειρία γιατί συνευρέθηκα με διεθνούς φήμης επιστήμονες, αυτιστικούς ενήλικες και οικογένειες.

Συζητήσαμε για το μέλλον του ερευνητικού πεδίου του αυτισμού και τον κίνδυνο που ενέχουν φαρμακευτικές έρευνες καθώς συνεχίζουν να αποσπούν την προσοχή μας από την κοινωνική στήριξη και πρόνοια και τις περιβαλλοντικές προσαρμογές.»

Φανταστείτε πόση πρόοδο μπορούμε να έχουμε όταν η ερώτηση “Τί προκαλεί αυτισμό;”, μετατραπεί σε “Τί βοηθάει περισσότερο τους αυτιστικούς;”

Σίσσυ Τριάντου
Share.